Hoe het begon
Het begint met Jeroen
Jeroen Heitzman is een 57 jarige Alphenaar. Tot 2021 stond hij letterlijk nog midden in het leven. Met zijn achtergrond als architect werkte hij als zelfstandig projectleider bouwkundig ontwerp, beheer en onderhoud voor o.a. ziekenhuizen, de politie en Heineken. Daarbij was hij bovenal een familieman met grote liefde voor zijn gezin, familie en vrienden. Altijd geïnteresseerd, vriendelijk, behulpzaam voor een ieder, ondernemend, optimistisch en genietend van de kleine en grote dingen het leven hem elke dag bracht.
Tot hijzelf, zijn gezin en zijn omgeving in 2021 gaandeweg merkten dat het niet goed met hem ging. Jeroen kreeg steeds meer moeite met het volgen van gesprekken, het verwerken van informatie en met taal. Hij was zijn oude zelf niet meer. Na een aantal onderzoeken kwam in december 2021 de uitslag: Jeroen heeft semantische dementie, een zeldzame vorm van dementie.
De eerste actie: een elektrische fiets voor Jeroen
In het huidige stadium van zijn ziekte is Jeroen nog wel in staat om zich vrij te bewegen en zelfstandig buiten te zijn. Omdat hij graag fietst en buiten is, kwam Angelique Bergers - oud-buurvrouw en vriendin van de familie Heitzman - op het idee om crowdfunding-actie te starten voor een elektrische fiets.
“Jeroen is door zijn ziekte sinds 2021 arbeidsongeschikt. Dat heeft vergaande consequenties voor hem en zijn gezin. Zo hebben zij hun huis moeten verkopen en zijn Jeroen en zijn vrouw Armine inmiddels verhuisd naar een appartement. In deze fase van zijn ziekte is Jeroen nog wel in staat om zich vrij te bewegen en zelfstandig buiten te zijn. Een elektrische fiets kan zijn leefwereld nú vergroten. Dat is belangrijk omdat die bij de prognose van deze ziekte snel kleiner zal gaan worden. We hadden crowdfunding nodig, omdat de aanschaf van een goede en veilige elektrische fiets circa 2.000 euro kost. Dat geld hebben Jeroen en zijn gezin niet. Hoewel iedereen in het gezin hard werkt, moet de tering naar de nering worden gezet.”
Het streefbedrag van tweeduizend euro werd dankzij donaties van familie, andere buren en vrienden van Jeroen in ruim 24 uur overschreden! En zo konden familie, vrienden en oud-buren van Jeroen op 10 juni 2023 verrassen met zijn nieuwe elektrische fiets. Het werd een dag om nooit te vergeten!
Semantische dementie
Semantische dementie (SD) tast het semantisch geheugen aan waardoor feiten, begrippen en betekenissen van woorden langzaam maar gestaag vervagen. Hierdoor vergeet iemand met SD de betekenissen van woorden en dingen. Dat gaat sluipend. Net als bij Jeroen hebben de patiënt en zijn omgeving het vaak niet in de gaten. Het gaat pas opvallen als patiënten vragen gaan stellen. Bijvoorbeeld als iemand op de vraag: "wil jij even de broccoli uit de koelkast pakken?" reageert met: "wat is broccoli?" Iets wat iemand vroeger altijd wist, weet hij nu ineens niet meer.
Mensen met SD gaan praten in eenvoudigere taal, de taal verarmt en iemands hele voorstellingsvermogen van de wereld en hoe die is opgedeeld in categorieën en soorten gaat uiteindelijk verloren. Het kan bijvoorbeeld zijn dat mensen een bel horen, maar ze weten niet of het een fietsbel, een deurbel of een telefoon is. Mensen zien iets maar ze weten niet precies wat het nu is. Mensen ruiken iets en weten niet meer of het parfum is of etensgeur. Alles wat je kan waarnemen en herkennen op allerlei manieren met je zintuigen, gaat langzaam verloren. Naast het vergeten van de betekenis van concepten, verliezen veel mensen met semantische dementie hun flexibiliteit en treden ook gedragsveranderingen en gezondheidsproblemen op. Ze zijn erg op zichzelf gericht, staan bijna niet meer open voor hun partner of de buitenwereld.
De gemiddelde levensverwachting voor iemand met SD is 6 tot 10 jaar na het begin van de symptomen.
Het vervolg: de geboorte van het Jeroen Heitzman Accufonds
Omdat de crowdfunding-actie meer dan het dubbele opleverde dan nodig was voor de elektrische fiets werd overleg met de familie Heitzman werd bedacht om van het resterende geldbedrag een duo-elektrische fiets voor Stichting Fietsmaatjes Alphen aan den Rijn te kopen. Maar Fietsmaatjes had een ander idee …
“Wij hebben op dit moment ruim voldoende fietsen”, zegt voorzitter Jan te Riele van Fietsmaatjes Alphen aan den Rijn. “Die gaan gemiddeld zo’n tien jaar mee, maar de accu’s hebben een levensduur van circa vijf jaar. Binnenkort moeten de eerste accu’s worden vervangen en dat is een behoorlijke kostenpost voor onze stichting. Daarom hebben wij voorgesteld een accufonds op te richten.”
En zo werd het Jeroen Heitzman Accufonds geboren!
